Biotestamento. Tanta soddisfazione per una legge ambigua e di difficile applicazione. Quanto conta davvero la volontà del malato?

Biotestamento. Tanta soddisfazione per una legge ambigua e di difficile applicazione. Quanto conta davvero la volontà del malato?

È il titolo un po’ di tutti i giornali e di tutti i notiziari, dei dispacci di agenzia: “Biotestamento, il malato potrà interrompere il trattamento”. Dire che siamo alle “fake-notizie” è forse eccessivo; ma ci si avvicina di molto. Ha motivo di esultare  quell’Eugenia Roccella che molti anni fa militava nelle fila del Movimento di Liberazione della Donna, e ora, dopo una conversione a U, da parlamentare del gruppo moderato “Idea” è paladina di ogni fondamentalismo clerical-reazionario.  Dice, Roccella, che la legge sul biotestamento scaturita dalla Camera (e ora passerà al Senato), è di fatto inapplicabile, e meramente di bandiera.

Ha ragione, e per rendersene conto è sufficiente leggere l’articolo 3 della legge, approvato a larga maggioranza: 313 sì, 59 no, 4 astenuti, plastica rappresentazione di convergenze tra gruppi interessati non tanto a soluzioni comuni per problemi e questioni che riguardano la vita di tutti noi, quanto ad accordi di spartizione e di gestione di potere reale. Per inciso: i deputati sono 630; tra sì, no e astenuti si arriva a 376. E tutti gli altri? Malati? In quali altre faccende impegnati? Già si era messo in conto che sarebbe andata così, perché si “sapeva”?

L’analisi del testo della legge appena approvata. Le poche luci e le molte ombre

Vediamo comunque il testo di legge: ogni persona maggiorenne, e che sia in condizione di intendere e di volere, nella previsione di una eventuale, futura, incapacità di autodeterminarsi ha la facoltà, attraverso le cosiddette DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento), di esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari; una facoltà che comprende anche il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche, e a singoli trattamenti sanitari; e in questa fattispecie rientrano anche le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Queste disposizioni devono essere redatte in forma scritta; nel caso in cui la persona non sia in condizione di farlo, possono essere espresse anche attraverso i mezzi come la videoregistrazione o analoghi dispositivi. E naturalmente possono anche essere modificate o annullate. E può accadere che vi siano casi in cui per ragioni di emergenza e urgenza queste revoche per iscritto, lo si può fare con verbale dichiarazione raccolta da un medico, e la presenza di almeno due testimoni. Fin qui, ci si può stare. Diritto da tutelare e garantire, quello di mutare idea. Più complicato questo passaggio: le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata, da consegnare all’ufficiale dello stato civile del comune di residenza o alla struttura sanitaria che dovranno, loro, provvedere a inserirle nel registro regionale.

Il registro nazionale delle DAT? Senza risorse non esiste

Il particolare, niente affatto marginale, è che per il momento non è stato inserito il registro nazionale delle DAT per… “mancanza di copertura”. Vero è che il Partito Democratico ha già depositario un ordine del giorno che impegna il governo “ad individuare gli strumenti normativi più adeguati e urgenti per dare soluzione alle problematiche descritte in premessa”. Ma che vuol dire? In concreto, spiega il primo firmatario, Franco Vazio, che “probabilmente la questione sarà affrontata durante l’esame della legge di stabilità”. Una garanzia: “probabilmente…sarà affrontata…”. Le Regioni potranno, aggiunge Vazio, istituire propri archivi informatici per la raccolta e la gestione dei dati. Potranno o dovranno? C’è una discreta differenza.

L’emendamento Marazziti: DAT vincolanti, ma con deroghe…

Ma torniamo alle DAT. In conformità con quanto già da sempre stabilisce la Costituzione, il paziente ha il diritto e la facoltà di rifiutare cure, e di conseguenza l’accanimento terapeutico (secondo comma articolo 32: “…Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”). Le DAT così redatte sono vincolanti, e il medico è tenuto a rispettarle. Fatta la legge, trovato subito il modo di gabbarla. Nel caso specifico, ha provveduto il presidente della commissione Affari Sociali Mario Marazziti. È l’autore di un emendamento riformulato dalla relatrice Donata Lenzi e prontamente approvato dall’Aula di Montecitorio. Grazie a quell’emendamento, le DAT sono sì vincolanti, ma con possibile deroga. Possono, infatti, essere disattese qualora “appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente”. Già questo andrebbe spiegato: che cosa significa esattamente quel termine “incongrue”, e come interpretare il “non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente”? Interessante il successivo passaggio dell’emendamento approvato: “…ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”. E chi decide se sussistano o no terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione delle DAT? E chi stabilisce che queste terapie sono accettabili dal paziente, e qual è la soglia delle “concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”?

La previsione dell’obiezione di coscienza per i medici

Le DAT non devono essere una gabbia ai danni della persona che le ha sottoscritte, si premura di chiarire Marazziti; grazie al suo emendamento, accolto dalla bizzarra maggioranza che si è coagulata per l’occasione, si è creata proprio una gabbia che imprigiona il paziente al volere di altri, prevalente al suo. Non paghi, si garantisce al medico il diritto a una sorta di obiezione di coscienza. Può, cioè, rifiutarsi di dare seguito alla volontà del paziente di non accanirsi nelle cure; certamente il diritto del medico va garantito, tutelato; ma va parimenti garantita e tutelata la volontà del paziente. Si vorrebbe, insomma, evitare una ripetizione di quello che accade per l’aborto: per tutelare e garantire il diritto del medico a non praticare l’interruzione di gravidanza, si finisce con il non garantire il diritto della donna di poter abortire. Insomma: a ciascuno di noi si garantisce di poter stabilire, attraverso le DAT, la nostra volontà in materia di trattamenti sanitari. Abbiamo la possibilità di indicare persone di fiducia che ci rappresentino nelle relazioni con il medico e con le strutture. Il fiduciario avrà copia delle nostre disposizioni di volontà. E tuttavia, se il medico si rifiuta, o se qualcuno dovesse ritenere che “appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale”, ecco che tutto ciò diventa carta straccia.

Ottimo, davvero. Ma i fondamentalisti alla Roccella o alla Paola Binetti non sono ancora soddisfatti. A loro giudizio ci sono altri aspetti della legge da modificare, in senso peggiorativo. Per esempio, vogliono escludere dalle DAT l’idratazione e l’alimentazione, e cancellare ulteriormente la vincolatività delle DAT medesime. Dicono che così si codifica “l’umanizzazione del morire”, perché si introduce l’accompagnamento del fine vita, “compresa la sedazione palliativa continua profonda, associata alla terapia del dolore nella fase terminale della vita, quando il dolore sia refrattario alle cure… niente abbandono terapeutico. No ad accanimento terapeutico, ovvero no all’ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure”.

L’esperienza del dottor Sabatelli al Gemelli di Roma

A fronte di tanta, ostentata, soddisfazione, si può osservare che già oggi la legge, la Costituzione e il codice deontologico consentono quello che la “nuova” legge, laccioli ideologico-burocratici a parte, permetterà? E perfino il Magistero della Chiesa è chiaro: “c’è un diritto di morire in tutta serenità, con dignità umana e cristiana”. Lo dice, per esempio, il professor Mario Sabatelli, primario al Gemelli di Roma, ospedale di forti tradizioni cattoliche. Il professor Sabatelli è responsabile di “Nemo”, il reparto all’avanguardia per i malati di sclerosi laterale amiotrofica: 10 letti, 140 nuovi pazienti ogni anno, 250 in cura. “I malati”, ha recentemente dichiarato a “La Repubblica”, “da noi sanno che potranno rinunciare al respiratore, quando per loro dovesse diventare intollerabile. Solo con questa sicurezza il 30 per cento accetta oggi la tracheotomia”. Decide il malato; valuta se la ventilazione meccanica è trattamento proporzionato alla sua condizione e quindi non lesivo della sua dignità di vita: “Chi accetta ha diritto ad essere assistito a casa, aiutato dalle istituzioni. Chi rifiuta ha diritto a morire con dignità”. Sabatelli, che ben conosce il calvario di chi vive con la SLA, trova “scandaloso che in molti pronto soccorso i medici si arroghino il diritto di intubare malati che hanno detto di no, o minaccino di mandarli a casa se non accettano la ventilazione forzata. Una follia. Il compito del medico è seguire le scelte del paziente, alleviare le sofferenze. Troppi non lo fanno per paura, ignoranza della Costituzione e dei documenti della Chiesa”. Sabatelli spiega che l’opzione è tra morire senza dolore con una sedazione, o accettare l’ausilio delle macchine: “Con l’arrivo dei ventilatori portatili la scelta è tra una maschera collegata al macchinario, oppure la tracheotomia. Una scelta etica: dipende dalla visione esistenziale che ha il paziente, dalle sue idee, dalla sua persona. A noi medici spetta il compito di informarlo in modo approfondito. Al Gemelli studiamo un piano di cura coi malati, ascoltiamo i voleri di chi vive con un tubo in gola, un sondino per nutrirsi. Li seguiamo nel cammino, sino all’ultimo. Perché io non li lascio andare, non li lascio morire. Li accompagno sino alla fine. Mi assicuro che venga seguite la loro volontà e non soffrano”. II paziente viene addormentato, e poi gli si toglie il respiratore: “L’abbiamo fatto a pazienti che, stanchi di vivere immobili, attaccati alle macchine, hanno detto basta. Sono stati sedati profondamente e solo a quel punto spenta la macchina che soffiava aria nei polmoni. Sono morti senza dolore, dormendo”.

Eutanasia? No, risponde Sabatelli: “Qui parliamo di scelte terapeutiche: lo dice la legge, la Costituzione nell’articolo 32 sottolinea che nessuno può essere obbligato a subire cure. Sceglie il paziente e il rifiuto della respirazione forzata rientra nel consenso informato. Certo, il risultato finale è la morte, ma è cosa diversa dal dare un farmaco che provoca la fine. Sceglie la persona e il principio che ci guida è la proporzionalità”. E si ricorda, a beneficio dei credenti, un documento della Chiesa cattolica del 1980: “È lecito interrompere l’applicazione di tali mezzi, quando i risultati deludono le speranze riposte in essi”. Il medico deve assistere chi soffre, eliminare il dolore: “Io, medico, riconosco il diritto a rifiutare la cura e assisto il sintomo, il senso di soffocamento, con la sedazione. Negli anni ’50 Pio XII disse: ‘Compito del medico è lenire le sofferenze e se anche il farmaco dovesse accelerare la fine, il nostro obiettivo è togliere la sofferenza’. Quindi la sedazione profonda è eticamente accettabile”.

Si dicono tutti soddisfatti, per aver approvato in prima lettura il disegno di legge sul consenso informato e il testamento biologico. Un primo, fondamentale passo verso il rispetto della volontà dei pazienti, si dice. Ci si permette di non condividere questo entusiasmo, di essere anzi piuttosto perplessi. E non ci sembra per nulla giustificata la fiducia che in Senato la legge sarà modificata nei punti che rischiano di favorire nella pratica il sabotaggio della legge. Ai senatori ora viene chiesto di eliminare il rimando alla “deontologia professionale”, come motivazione per ostacolare la volontà del paziente, insieme a formulazioni ambigue sul trattamento psicologico per i malati che vogliono interrompere le cure. Di eliminare i meccanismi burocratici che prevedono che le DAT debbano essere redatte con scrittura privata autentica e debbano essere consegnate personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza oppure presso le strutture sanitarie (nel caso di revoca invece servirebbe una dichiarazione verbale raccolta dal medico in presenza di due testimoni. Di chiarire in modo inequivoco che la volontà del medico non può in alcun caso trasformarsi in ‘imposizione di coscienza’ del medico sulla pelle del malato e contro la sua volontà.

Non si capisce davvero perché a palazzo Madama, dove le maggioranze possibili sono ancora più risicate, dovrebbe accadere quello che non è accaduto a Montecitorio. Se qualcuno avesse la bontà di spiegarlo, lo ascolteremo con grande attenzione. Ma la quasi certezza è che la nostra richiesta non troverà soddisfazione.

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