Dj Fabo, Bettamin, Welby, Englaro… Storie diverse unite da una comune sofferenza. E dalla insensibilità di una classe politica pavida e fellona

Dj Fabo, Bettamin, Welby, Englaro… Storie diverse unite da una comune sofferenza. E dalla insensibilità di una classe politica pavida e fellona

Si parla di vicende, di storie ingiudicabili, che è giusto non giudicare; che riguardano la sfera privata di ciascuno di noi, e di chi ci vuole bene; e dove le leggi non devono costituire “divieti”, ma essere “solo” regole, facoltà. Si parla della vita e della morte, di come ognuno di noi ha il diritto di stabilire quando la vita è degna di essere vissuta e quando cessa di esserlo; di quando – saccheggio Leonardo Sciascia – la speranza non è più l’ultima a morire, ma morire diventa l’ultima speranza. Di questo, si parla: di quando la gioia del vivere si trasforma in insopportabile sofferenza, senza scopo, senza rimedio: un lungo, lancinante dolore per chi lo patisce, per chi vuole bene alla persona che di questo dolore è vittima, e non sa che fare, non può fare nulla. Si parla, anche, della necessità di fare chiarezza a partire dal lessico. Perché, per esempio, se vicende che hanno fatto “notizia” come quelle di Piergiorgio Welby, Eluana Englaro, Lucio Magri, il recentissimo di Dj Fabo, hanno in comune una insondabile, ingiudicabile sofferenza (ma allora: anche Mario Monicelli, Carlo Lizzani…), si tratta di vicende ognuna con una sua specifica “storia”.

Il caso del Dj Fabo

Si prenda il recente caso di Dj Fabo. Si è rivolto al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, chiedendo di poter morire. Dj Fabo è tetraplegico e cieco da anni in seguito a un incidente con la moto. Ama la vita, ma ritiene che oggi quello che “vive” non sia vita. E’ prigioniero in un involucro che solo formalmente è il suo corpo. Le ha provate tutte, la morte è la sua ultima speranza. Ora è in una clinica svizzera. Si sottopone a tutti i protocolli che la legislazione elvetica prevede; una volta superati, se persisterà nella sua volontà di mettere la parola fine alla sua esistenza, berrà un cocktail che senza sofferenza, in pochi minuti, lo libererà. Alle 11.40 di lunedì 27 febbraio ha così messo fine alla sua vita. Per morire in questo modo, ha dovuto “emigrare”. In piena coscienza esprime la sua volontà di farla finita, viene messo nella condizione di poterlo fare.

A volte andare in Svizzera è l’unica possibilità. Ma non sempre. Storia di qualche settimana fa. Dino Bettamin, 70 anni di Montebelluna, vicino Treviso, ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, chiede di essere sedato, e non più risvegliato fino all’arrivo, naturale, della morte. Per evitare, in questo modo di soffrire. Bettamin, malato da cinque anni di SLA, è stato profondamente sedato, e quanto da lui auspicato, è accaduto. “Mio marito era lucido e ha fatto la sua scelta”, racconta la moglie. “Così dopo l’ultima grave crisi respiratoria è iniziato il suo cammino”. La guardia medica ha aumentato il dosaggio del sedativo che già l’uomo prendeva per flebo; il giorno successivo la dottoressa dell’assistenza domiciliare ha iniziato a somministrare gli altri farmaci del protocollo. “Non ha mai chiesto di spegnere il respiratore, nonostante la legge lo consenta nei casi di sedazione profonda”, riferisce l’infermiera. “Anzi: era terrorizzato dall’idea di morire soffocato. Ha optato per una scelta in linea con la legge, la bioetica e la sua grande fede”.

La testimonianza del dottor Sabatelli, primario del Gemelli: “il rifiuto delle cure non è eutanasia, ma buona prassi medica”

Dj Fabo poteva seguire la stessa strada di Bettamin? Sì. Dj Fabo si poteva far sedare; si sarebbe potuta interrompere l’alimentazione, e dopo alcuni giorni se ne sarebbe andato senza soffrire. E’ quello che sostanzialmente è accaduto a Piergiorgio Welby: sedato, staccato il respiratore che lo manteneva in vita; “libero”. Mario Sabatelli, è primario del “Gemelli” di Roma. Medico cattolico. Dice: “Welby? Fosse stato mio paziente, avrei seguito la sua decisione senza bisogno di tribunali. Perché il rifiuto delle cure non è eutanasia ma una questione di buona prassi medica. Già oggi la legge, la Costituzione e il codice deontologico lo consentono. Anche il Magistero della Chiesa è chiaro: non c’è un diritto di morire ma sicuramente un “diritto a morire in tutta serenità, con dignità umana e cristiana”. Importante questo riferimento al Magistero della Chiesa. Ricordate papa Karol Wojtyla? All’estremo, implora di essere lasciato libero “di tornare alla casa del Padre”. Lo accontentano. Sabatelli guida “Nemo”, il reparto all’avanguardia per i malati di SLA.

“I malati”, racconta, “da noi sanno che potranno rinunciare al respiratore, quando per loro dovesse diventare intollerabile. Solo con questa sicurezza il 30 per cento accetta oggi la tracheotomia”. La decisione, spiega spetta solo al malato: “Può valutare se la ventilazione meccanica è trattamento proporzionato alla propria condizione e quindi non lesivo della propria dignità di vita. Chi accetta ha diritto ad essere assistito a casa, aiutato dalle istituzioni. Chi rifiuta ha diritto a morire con dignità”. Sabatelli ben conosce il calvario dei malati di SLA. Giorni fa, a “Repubblica” ha spiegato: “Per questo trovo scandaloso che in molti pronto soccorso i medici si arroghino il diritto di intubare malati che hanno detto di no, o minaccino di mandarli a casa se non accettano la ventilazione forzata. Una follia. Il compito del medico è seguire le scelte del paziente, alleviare le sofferenze. Troppi non lo fanno per paura, ignoranza della Costituzione e dei documenti della Chiesa. L’opzione è tra morire senza dolore con una sedazione, o accettare l’ausilio delle macchine. Con l’arrivo dei ventilatori portatili la scelta è tra una maschera collegata al macchinario, oppure la tracheotomia. Una scelta etica: dipende dalla visione esistenziale del paziente, dalle sue idee, dalla sua persona. A noi medici spetta il compito di informarlo in modo approfondito”. Al “Gemelli” si  studia un piano di cura coi malati, si ascolta il volere di chi vive con un tubo in gola, un sondino per nutrirsi. Si segue il malato sino all’ultimo: “Non li lascio andare, non li lascio morire. Li accompagno sino alla fine. Mi assicuro che venga seguite la loro volontà e non soffrano”. Accade così che pazienti stanchi di vivere immobili, attaccati alle macchine, che dicono ‘basta’, siano sedati profondamente, e solo a quel punto si spegne la macchina che soffia aria nei polmoni: “Muoiono senza dolore, dormendo”.

 Un modo un po’ ipocrita per non chiamare questo modo di morire “eutanasia”? “C’è una differenza abissale”, dice Sabatelli. “Sia negli obiettivi che nelle procedure. Qui parliamo di scelte terapeutiche, lo dice la legge, la Costituzione nell’articolo 32 sottolinea che nessuno può essere obbligato a subire cure. Sceglie il paziente e il rifiuto della respirazione forzata rientra nel consenso informato. Certo, il risultato finale è la morte, ma è cosa diversa dal dare un farmaco che provoca la fine. Sceglie la persona e il principio che ci guida è la proporzionalità”. La stessa Chiesa cattolica, in un documento del 1980 afferma: “È lecito interrompere l’applicazione di tali mezzi, quando i risultati deludono le speranze riposte in essi”. Aggiunge Sabatelli: “Il medico deve assistere chi soffre, eliminare il dolore. Io, medico, riconosco il diritto a rifiutare la cura e assisto il sintomo, il senso di soffocamento, con la sedazione”.

I casi di Lucio Magri e Eluana Englaro, Monicelli e Lizzani: “ci si avventura in un terreno minato”

Non rientrano in questa fattispecie i casi di Lucio Magri e di Eluana Englaro. Magri fisicamente non presenta alcun problema. Il suo, a volerlo chiamare così, è un “disagio” psichico. Si reca molte volte in Svizzera, l’ultima volta, in piena scienza e coscienza decide di farla finita; Monicelli e Lizzani buttandosi da un balcone e sfracellandosi, Magri ingerendo un cocktail velenoso. Suicidi; si può discutere cosa li abbia portati a quei gesti, ma qui ci si avventura su un terreno minato: difficile da giudicare anche perché ricerche serie “sul campo” non ne sono state fatte e non se ne vogliono fare. Per esempio: Trieste risulta essere una delle città con il più alto numero di suicidi, ed è abitata da un’alta percentuale di anziani. C’è una relazione tra i due fenomeni? Quanti di questi suicidi sono, per dire, di malati incurabili? Quanti decidono di farla finita per “paura di vivere”, e se fosse garantita una reale rete di assistenza fisica e psichica, non farebbero ricorso a gesti estremi? Mancano studi, indagini, dati che consentano di avere un quadro reale della situazione.

Il caso Englaro poi è quello di una paziente che non si può esprimere, ma si è espressa; e la sua volontà si manifesta attraverso le parole del genitore. E’ mantenuta in vita meccanicamente, non c’è speranza di “ritorno”, eppure abbiamo visto che di calvario è stata la vicenda, prima che la ragazza fosse “liberata” da un corpo che non era più il suo. C’è, insomma, sicuramente un problema di carenze legislative: le persone a cui si stacca il respiratore, lo hanno chiesto, lo hanno potuto chiedere, hanno potuto esprimere la loro volontà, che è stata rispettata. Il problema comincia quando molti ammalati, aggravandosi le loro condizioni, pur restando lucidi non possono più comunicare. Occorre che le disposizioni anticipate di trattamento lasciate quando si è in condizioni di farlo siano rispettate quando questa volontà non si può più esprimerla. E’ soprattutto qui, il vuoto legislativo.

I medici della Società e della Federazione cure palliative: “la sedazione profonda nulla ha a che vedere con l’eutanasia”

Ecco perché è necessario, importante, non affastellare dolorose, penosissime, laceranti vicende che in comune hanno solo la sofferenza senza scopo, senza fine se non con la morte. Ma fine vita, diritto a non essere oggetto di accanimento terapeutico, eutanasia, sono cose diverse, anche se alla base c’è sempre la questione del diritto a una vita (e a una morte) dignitosa. La Società Italiana Cure Palliative (SICP) e la Federazione Cure Palliative (FCP) – hanno cercato di fare chiarezza: “La sedazione profonda nulla ha a che fare con l’eutanasia o con il suicidio assistito. La prima viene utilizzata per rispondere ai bisogni dei malati che si avviano alla fine della loro vita”. Diverse le opportunità disponibili: dalla sedazione profonda alla rimodulazione (o desistenza) terapeutica. Diverso invece è il significato di eutanasia, che gli esperti spiegano così: “Qualcosa che ha l’obiettivo di uccidere intenzionalmente una persona, effettuata da un medico, per mezzo della somministrazione di farmaci, assecondando la richiesta volontaria e consapevole della persona stessa”.

La classe politica italiana ha paura

Bizantinismi giuridici? No, solo chiarezza anche dal punto di vista dei termini, che aiuta a una chiarezza circa le possibili soluzioni e aiutano a orientarci tra “polveroni” interessati e “ignoranze” in buona o meno buona fede. Chiunque abbia un minimo di pratica d’ospedali, cliniche e frequenti medici, sa che in Italia, oggi, la legge è quella del “si fa, ma non si dice”. Ci si affida, insomma, alla mano pietosa e alla coscienza di un medico o di un infermiere. Una “libertà clandestina”. Molto meglio sarebbero “paletti” giuridici e legislativi, una “legalizzazione”, in questo come un po’ tutti i campi del vivere comune. La classe politica italiana è quella che è. Avevano paura, al tempo del divorzio, che il paese non capisse. Avevano paura, al tempo dell’aborto, che il paese non capisse. Hanno paura oggi, che il paese non capisca. La verità è che è la classe politica pavida e fellona che ci (s)governa che non capisce, priva com’è, di tutta evidenza, di misericordia, di intelligenza, di sentimento. Non hanno cuore, non hanno cervello. In una parola: non hanno l’anima.

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